Глава Министерства здравоохранения РФ Михаил Мурашко сообщил, что дети с диагнозом «cпинальная мышечная атрофия» начали получать инъекции российского препарата против этого заболевания.
«На клинические исследования вышел отечественный препарат, аналог этого препарата — «Золгенсмы», и сегодня несколько детей получили первые инъекции данного лекарственного средства», — сказал Мурашко на заседании президиума Совета законодателей РФ.
Он также напомнил, что в России запущен проект по расширенному неонатальному скринингу на 40 врожденных и наследственных заболеваний.
12 августа 2022 года американское агентство Reuters со ссылкой на заявление швейцарской компании Novartis сообщило о смерти двух детей в России и Казахстане.
Они проходили лечение самым дорогим препаратом в мире — «Золгенсма», одна доза которого стоит свыше двух миллионов долларов. В РФ лекарство зарегистрировали в конце 2021 года.
Отмечается, что осложнения, которые привели к смерти пациентов, наступили после пяти-шести недель введения препарата.
Спинальная мышечная атрофия является генетическим заболеванием и приводит к прогрессирующей мышечной слабости.